Reklama

Najnowsze wiadomości

Telegraf25 czerwca 202414:14

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Wodzisławia Śląskiego - naszwodzislaw.com
0
Reklama
Wodzisław Śląski:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, redakcja@naszwodzislaw.com

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszwodzislaw.com w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama

Najczęściej czytane artykuły

Aktualności27 marca 202520:02

Policyjny pościg zakończony kolizją. Dramatyczne chwile na ulicach Rybnika i Radlina

Policyjny pościg zakończony kolizją. Dramatyczne chwile na ulicach Rybnika i Radlina - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Region:

Środowy wieczór (26 marca) na ulicach Rybnika i Radlina upłynął pod znakiem dynamicznego policyjnego pościgu. Funkcjonariusze drogówki próbowali zatrzymać do kontroli kierowcę hondy, który znacząco przekroczył dozwoloną prędkość. Zamiast zatrzymać się na sygnał, mężczyzna podjął próbę ucieczki, co doprowadziło do niebezpiecznego rajdu przez teren dwóch powiatów. Brawurowa jazda zakończyła się kolizją z trzema innymi pojazdami oraz radiowozem.

red., fot. FB/Wodzisław Śląski i okolice-Informacje drogowe 24H
Reklama
Aktualności27 marca 202516:05

Przewoźnicy będą strajkować. Wystąpią utrudnienia

Przewoźnicy będą strajkować. Wystąpią utrudnienia - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
Starostwo Powiatowe w Wodzisławiu Śląskim
Aktualności27 marca 202520:41

Wyścigi słoni na A1 zakończone mandatami

Wyścigi słoni na A1 zakończone mandatami - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
KPP Wodzisław Śląski
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
© 2025 Studio Margomedia Sp. z o.o.