Reklama

Najnowsze wiadomości

Telegraf25 czerwca 202414:14

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia

Co z lekiem na achondroplazję? Rzeczniczka Praw Dziecka pyta resort zdrowia - Serwis informacyjny z Wodzisławia Śląskiego - naszwodzislaw.com
0
Reklama
Wodzisław Śląski:

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku.

Na problem braku refundacji leku dla dzieci zmagających się z achondroplazją zwracała uwagę Rzeczniczka w pismach do MZ, a także podczas spotkania, jakie odbyło się w resorcie w połowie kwietnia. W tej sprawie również zaapelowała, wraz z Rzecznikiem Praw Pacjenta, do producenta leku, by złożył wniosek o refundację.

Ta ostatnia kwestia ma kluczowe znaczenie, bo w Polsce wszczęcie postępowania o objęcie refundacją systemową danego leku może nastąpić wyłącznie na skutek złożenia stosownego wniosku przez producenta do ministra zdrowia.

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Do RPD i RPP trafiły setki zgłoszeń od chorych, ich rodziców i bliskich. Wskazują na problem związany z brakiem dostępu do innowacyjnej terapii substancją o nazwie wosorytyd. Podkreślają, że w kraju obecnie nie jest refundowana żadna technologia lekowa w leczeniu achondroplazji. Możliwe jest tylko wykonanie refundowanego zabiegu operacyjnego rozciągania kości promieniowej/łokciowej, udowej, piszczelowej/strzałkowej. Wiąże się on jednak z możliwymi powikłaniami, bólem i okresowym wykluczeniem z życia społecznego. I tylko w niewielkim stopniu łagodzą niektóre skutki achondroplazji. Co więcej, dzieci z achondroplazją są szczególnie narażone na występowanie zaburzeń psychicznych, doświadczają stygmatyzacji i odrzucenia ze strony grupy rówieśniczej.

Tymczasem w 2021 r. Europejska Agencja Leków zatwierdziła nowoczesną i skuteczną terapię w leczeniu achondroplazji. Również zdaniem polskich ekspertów zajmujących się leczeniem niskorosłości u dzieci, zastosowanie wosorytydu jest jedyną skuteczną metodą, a ze względu na poważny charakter choroby wdrożenie terapii nie może być odwlekane.

- Każde dziecko, bez względu na wiek, płeć, narodowość czy stopień zaawansowania choroby, powinno mieć realny dostęp do świadczeń medycznych – przekonuje Monika Horna-Cieślak.

Autor: mat.prasowy, redakcja@naszwodzislaw.com

Bądź na bieżąco z nowymi wiadomościami. Obserwuj portal naszwodzislaw.com w Google News.

Reklama
Reklama

Komentarze (0)

Aby dodać komentarz musisz być zalogowany

Reklama
Reklama

Najczęściej czytane artykuły

Aktualności17 kwietnia 202511:54

Wodzisławski komendant otrzymał podziękowania

Wodzisławski komendant otrzymał podziękowania - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
KPP Wodzisław Śląski
Reklama
Aktualności17 kwietnia 202512:10

W Bełsznicy szukali wielkanocnego zająca [FOTO]

W Bełsznicy szukali wielkanocnego zająca [FOTO] - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
opr. red., fot. FB/Sołectwo Bełsznica
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Sport18 kwietnia 202515:24

Weekendowy Niezbędnik Kibica

Weekendowy Niezbędnik Kibica - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
(greh)
Reklama
Sport18 kwietnia 202520:48

Zawody narciarskie w Zakopanem. Dobre wyniki KS Ski Team Wodzisław Śląski

Zawody narciarskie w Zakopanem. Dobre wyniki KS Ski Team Wodzisław Śląski - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
opr. red., źródło: KS Ski Team Wodzisław Śląski
Reklama
Strony Partnerskie18 kwietnia 202515:23

Kontrola dostępu - sprawdź zalety

Kontrola dostępu - sprawdź zalety - Serwis informacyjny z Raciborza - naszraciborz.pl
0
materiał partnerski
Reklama
Reklama
© 2025 Studio Margomedia Sp. z o.o.